Diretivas antecipadas, capacidade decisória e recusa informada em ELA avançada: o caso do Sr. José

Preparo

Esclerose lateral amiotrófica e doença do neurônio motor

Paciente

Homem, 64 anos

Comorbidades: esclerose lateral amiotrófica (ELA) forma bulbar-espinhal, diagnosticada há 3 anos, com disartria grave (comunicação habitual por prancha alfabética) e tetraparesia com movimento residual apenas do polegar direito, insuficiência respiratória restritiva crônica, em ventilação não invasiva (VNI/BiPAP) domiciliar noturna há 8 meses, disfagia leve a moderada, em dieta pastosa
Em uso de: riluzol 50mg 12/12h, VNI (BiPAP) domiciliar noturna, omeprazol 20mg/dia
Fatores de risco: disartria grave — comunica-se apenas por prancha alfabética e pelo movimento residual do polegar direito, fraqueza da musculatura respiratória e da tosse, com risco de retenção de secreções e pneumonia aspirativa, diretiva antecipada de vontade já registrada há 7 meses, recusando traqueostomia e ventilação mecânica invasiva, com a esposa designada como representante

Contexto: Casado há 38 anos com Dona Terezinha (62 anos), por ele designada como representante para decisões caso não consiga mais se expressar; filha, Camila (34 anos), mora próximo e é muito presente, mas não é a representante designada

Cenário

Enfermaria de Clínica Médica de hospital geral, leito com monitorização não invasiva, sem UTI disponível no momento da admissão · internação por insuficiência respiratória aguda sobre crônica (provável rolha de secreção/pneumonia aspirativa) em paciente com ELA avançada, ao longo de aproximadamente 5 diasRecursos disponíveis: equipe de enfermagem da enfermaria, fisioterapia respiratória, prancha de comunicação alfabética do próprio paciente, VNI (BiPAP) hospitalar, Comitê de Bioética/Comissão de Ética Médica do hospital, acionável por interconsulta, farmácia hospitalar com medicações para controle de dispneia e ansiedade, prontuário eletrônico

Complexidade

Gravidade 4/5Urgência 4/5Diagnóstico 1/5Ambiguidade 4/5

O que este caso treina

• Comunicar-se diretamente com um paciente que tem grave limitação de fala/movimento antes de decidir a partir apenas do pedido de um familiar, e avaliar a capacidade decisória especificamente para a decisão em questão, sem presumi-la ausente pela limitação motora.
• Conduzir uma recusa terapêutica informada — explicando riscos e consequências previsíveis antes de aceitá-la, oferecendo alternativa disponível, e registrando-a por escrito e com testemunhas quando há risco relevante à vida.
• Identificar, registrar e respeitar o representante designado pelo próprio paciente para decisões futuras, distinguindo-o de qualquer familiar presente, inclusive quando o paciente já não consegue mais se expressar.
• Orientar corretamente a objeção de consciência de um colega, e reconhecer os limites entre reavaliar a vontade numa janela de capacidade flutuante e aceitar um sinal fugaz como reversão válida de uma recusa já documentada.
• Manter os cuidados de conforto e a continuidade da decisão documentada — inclusive no planejamento de alta — sem confundir a recusa de um procedimento específico com abandono do restante do cuidado.

Caso comentado

Treine explicando cada conduta

A cada decisão, você escreve uma justificativa obrigatória e, antes de seguir, vê se acertou, a conduta indicada, as fontes e um comentário da IA sobre o seu raciocínio. Se errar, o caso segue pela conduta indicada. No fim, vem o parecer final da IA sobre o caso inteiro. Este modo não conta para o seu perfil de competência.

12 decisões comentadas~24–48 min (estimativa, já contando o tempo de escrever)

A nota aparece no fim, mas não entra no seu perfil de competência. E, como você verá o gabarito, uma tentativa no modo completo deste mesmo caso feita depois também não vai contar.

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