Diretivas antecipadas, capacidade decisória e recusa informada em ELA avançada: o caso do Sr. José

Preparation

Esclerose lateral amiotrófica e doença do neurônio motor

Patient

Man, 64 years old

Comorbidities: esclerose lateral amiotrófica (ELA) forma bulbar-espinhal, diagnosticada há 3 anos, com disartria grave (comunicação habitual por prancha alfabética) e tetraparesia com movimento residual apenas do polegar direito, insuficiência respiratória restritiva crônica, em ventilação não invasiva (VNI/BiPAP) domiciliar noturna há 8 meses, disfagia leve a moderada, em dieta pastosa
On: riluzol 50mg 12/12h, VNI (BiPAP) domiciliar noturna, omeprazol 20mg/dia
Risk factors: disartria grave — comunica-se apenas por prancha alfabética e pelo movimento residual do polegar direito, fraqueza da musculatura respiratória e da tosse, com risco de retenção de secreções e pneumonia aspirativa, diretiva antecipada de vontade já registrada há 7 meses, recusando traqueostomia e ventilação mecânica invasiva, com a esposa designada como representante

Context: Casado há 38 anos com Dona Terezinha (62 anos), por ele designada como representante para decisões caso não consiga mais se expressar; filha, Camila (34 anos), mora próximo e é muito presente, mas não é a representante designada

Setting

Enfermaria de Clínica Médica de hospital geral, leito com monitorização não invasiva, sem UTI disponível no momento da admissão · internação por insuficiência respiratória aguda sobre crônica (provável rolha de secreção/pneumonia aspirativa) em paciente com ELA avançada, ao longo de aproximadamente 5 diasResources available: equipe de enfermagem da enfermaria, fisioterapia respiratória, prancha de comunicação alfabética do próprio paciente, VNI (BiPAP) hospitalar, Comitê de Bioética/Comissão de Ética Médica do hospital, acionável por interconsulta, farmácia hospitalar com medicações para controle de dispneia e ansiedade, prontuário eletrônico

Complexity

Severity 4/5Urgency 4/5Diagnostic 1/5Ambiguity 4/5

What this case trains

• Comunicar-se diretamente com um paciente que tem grave limitação de fala/movimento antes de decidir a partir apenas do pedido de um familiar, e avaliar a capacidade decisória especificamente para a decisão em questão, sem presumi-la ausente pela limitação motora.
• Conduzir uma recusa terapêutica informada — explicando riscos e consequências previsíveis antes de aceitá-la, oferecendo alternativa disponível, e registrando-a por escrito e com testemunhas quando há risco relevante à vida.
• Identificar, registrar e respeitar o representante designado pelo próprio paciente para decisões futuras, distinguindo-o de qualquer familiar presente, inclusive quando o paciente já não consegue mais se expressar.
• Orientar corretamente a objeção de consciência de um colega, e reconhecer os limites entre reavaliar a vontade numa janela de capacidade flutuante e aceitar um sinal fugaz como reversão válida de uma recusa já documentada.
• Manter os cuidados de conforto e a continuidade da decisão documentada — inclusive no planejamento de alta — sem confundir a recusa de um procedimento específico com abandono do restante do cuidado.

Commented case

Practice by explaining every decision

At each decision, you write a mandatory justification and, before moving on, see whether you got it right, the indicated course of action, its sources and an AI comment on your reasoning. If you get one wrong, the case continues along the indicated course of action. At the end, you get an AI final review of the whole case. This mode does not count toward your competency profile.

12 commented decisions~24–48 min (estimate, including writing time)

You see a score at the end, but it does not count toward your competency profile. And since you will see the answer key, a full-mode attempt at this same case taken afterwards will not count either.

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